Un proiect inovator unic în Europa, pentru recuperarea copiilor bolnavi de leucemie care au stat internaţi în spital chiar şi peste jumătate de an, se derulează de câteva luni cu rezultate excepţionale. Trei instituţii şi o asociaţie din România au semnat recent un acord prin care copii care au terminat tratamentul oncologic sau care sunt încă pe tratament activ neperfuzabil participă la un program intensiv şi complex prin care să devină funcţionali „cât mai aproape de normal” şi să fie reintegraţi social. Liliana Vlădăreanu, medic specialist la Sanatoriul Balnear şi de Recuperare de la Techirghiol, afirmă că rezultatele sunt „uimitoare” şi că după prima serie au fost copii care înainte abia reuşeau să meargă singuri cel mult 150 de metri, iar acum parcurg fără ajutor drumul dus-întors de acasă la şcoală.
„Este cel mai nou proiect al nostru şi este unic în Europa. Din decembrie anul trecut, Secţia de reabilitare neuropsihomotorie copii din cadrul Sanatoriului Balnear Techirghiol, Institutul Clinic Fundeni, Universitatea Ovidius Constanţa şi Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Afecţiuni Oncologice (APCAO) au semnat un acord pentru recuperarea copiilor care au terminat tratamentul oncologic sau aflaţi încă sub tratament neperfuzabil. Noi realizăm partea de aşa-numit outpatient, adică pacienţi plecaţi din spital pe care noi îi readucem la funcţionalitate cât mai aproape de normal. Încercăm să facem reintegrarea socială, adică aceşti copii să se poată întoarce la activităţile pe care le desfăşurau înainte de boala oncologică şi să fie în siguranţă unde se duc. De principiu, şcoală, grădiniţă etc, adică să-şi capete independenţa funcţională”, a declarat pentru News.ro medicul specialist Liliana Vlădăreanu.
„Vorbim despre copii cu cel mai mare risc de recidivă”
Potrivit medicului, anul trecut au fost două serii de câte patru copii, iar la începutul acestui am avut serii de câte cinci copii.
„Ne-am mărit deja capacitatea şi avem cereri cât nu putem cuprinde. Rezultatele sunt uimitoare, copiii care au fost în seriile trecute, deja doi sunt întorşi la şcoală. Dintre copiii care reuşeau să parcurgă singurei, independent, o distanţă de 100 - 150 de metri, după prima serie am avut copii care au putut merge singuri pe jos drumul de acasă până la şcoală şi înapoi. Vorbim despre copii cu leucemii, unii dintre ei post-transplant, unii în continuare cu tratament oncologic activ, dar neperfuzabil, deci pacienţi la risc. Sunt pacienţi cu boală oncologică în primii cinci ani de la depistare, în primii 5 ani de tratament, adică unde riscul de recidivă este cel mai mare. Despre asta vorbim”, a punctat medicul specialist.
Potrivit medicului, aceste rezultate excepţionale au fost prezentate în congrese şi conferinţe internaţionale, întrucât Sanatoriul Balnear de la Techirghiol are deja invitaţii din străinătate dat fiind că este singura secţie la nivel european care face acest tip de recuperare printr-un program intensiv, în cadrul instituţionalizat.
„Există protocoale de genul acesta doar în Italia, Austria şi Spania, însă aceste ţări au pentru ceea ce se cheamă outpatient. Adică partea aceasta de reabilitare se face acasă, nu în instituţie şi concentrat, aşa cum facem noi, cu câte cinci-şase proceduri, ca să avem un rezultat de la mic la excepţional în aceste cure de două săptămâni”, a explicat Liliana Vlădăreanu.
Sursa citată a precizat că taberele pentru aceşti copii care au contraindicaţie la expunerea la soare pe timpul verii datorită tratamentului oncologic se fac până la începutul lunii mai şi apoi din a doua jumătate a lunii septembrie.
Cum pot ajunge la recuperare copiii cu leucemie
Întrebată cum poate avea acces la recuperare un copil cu leucemie, Liliana Vlădăreanu a explicat că acest lucru îl stabileşte o echipă multidisciplinară, în frunte cu medicul oncolog de la Fundeni.
„Aici vorbim de patologii complexe, care nu sunt abordate de un singur medic, cum ar fi medicul de familie sau medicul oncolog exclusiv, ci de o echipă multidisciplinară, adică medic oncolog, medic pediatru care îl urmăreşte, medic de familie, ulterior medic neurolog care se ocupă de posibile complicaţii neurologice post-tratament, ortoped şi medic de reabilitare, care le repară pe toate. În momentul în care un pacient de tipul acesta are nevoie de reabilitare, medicul lui curant, care este şeful echipei, este medicul oncolog, ne abordează şi copilul ajunge apoi la noi. Este vorba de copii cu cel mai mic risc de infecţie. Copiii sunt evaluaţi în prima zi de tratament. Ei vin prin Casa Naţională de Asigurări de Asigurări, nu plătesc absolut nimic. Aceşti copii au deja un certificat de handicap, părintele-însoţitor nu plăteşte absolut nimic pe baza acelui certificat, iar copilul are gratuitate absolută la tratament”, a subliniat Vlădăreanu.
Medicul a explicat că, deşi aceşti pacienţi ar putea sta în spital, prin Casa de Asigurări, chiar şi un an întreg, speicaliştii Secţiei de reabilitare neuropsihomotorie copii de la Techirghiol nu fac acest lucru pentru că scopul nu este instituţionalizarea copilului.
„Copilul respectiv vine deja după internări de lungă durată. Să înţelegeţi, noi avem copii care au stat câte şapte luni de zile internaţi încontinuu în spital, în Fundeni, pe tratament oncologic, au stat două zile acasă, sâmbătă-duminică, iar luni au venit la noi, spre exemplu. Scopul meu nu este să mai stea şapte luni şi la mine, ci să redau acelui copil funcţionalitatea pentru ca el să se întoarcă acolo unde trebuie, în familie, acasă, la şcoală”, a precizat Liliana Vlădăreanu.
Medicul mai spune că iniţial, totul a pornit de la o tabără-pilot.
„Am zis aducem patru copii, vedem cum se adaptează, cum merg, cum este şi vedem dacă mai e nevoie să facem mai departe. După prima serie, nu mai aveam suficiente locuri pentru câte cereri sunt şi pentru cât de bine au mers primii copii. Avem inclusiv cereri de protocole de la instituţii internaţionale. Lumea a început să ştie, nu e un lucru nou, deci n-am inventat noi roata, doar că am avut un pic de, cum să spun, ne-am asumat un pic lucrurile, am avut susţinere de peste tot şi ne-am asumat această responsabilitate a copilului acestuia foarte fragil”, a explicat medicul specialist.
„Noi nu înţelegem să apreciem ce avem până când nu-l pierdem”
Liliana Vlădăreanu a dat exemplul unui băieţel care la 7 ani are 19 kilograme, a trecut prin două transplanturi medulare, la trei ani şi la şapte ani.
„Copilul nu se mai ridicase în picioare de patru luni şi a reuşit acest lucru după tratamentul concentrat de două spătămâni de aici”, a spus medicul.
Întrebată cum rezistă psihic să lucreze cu aceşti copii atât de fragili şi dacă nu se simte compleşită, medicul Liliana Vlădăreanu a răspuns: „Am o întrebare pentru dumneavoastră. Dacă aţi fi într-o situaţie din aceasta extremă, aţi vrea să fie cineva care să reziste să vă ajute? Pe mine personal lucrul cu copiii aceştia, cu toţi copiii pe care îi avem în secţie, mă face să înţeleg nu cât de norocoasă sunt, nu că mi-a pus Dumnezeu o mână în cap, Dumnezeu mi-a pus toate mâinile pe care le-a avut în cap, pentru că sunt sănătoasă şi pentru că am copii sănătoşi. Şi înţeleg ce am. Noi nu apreciem. Noi nu ştim şi nu înţelegem să apreciem ce avem, până când nu-l pierdem. Asta e lecţia cea mai importantă pe care eu am învăţat-o aici. Să apreciez efectiv ce am azi, în momentul ăsta, ce e al meu. Şi să înţeleg că nu mâine, ci în jumătate de minut se poate schimba radical ceea ce am. Deci să mă bucur de ce e acum, de secunda asta şi, de asemenea, să apreciez ce pot să fac eu şi să înţeleg că dacă nu fac eu, nu o să facă nimeni. Nu am cum să am pretenţia să facă cineva ceva până când nu fac eu. După, pot să vorbesc. De asta facem ceea ce facem”.
Medicul mai spune că o componentă importantă este şi partea de psihoterapie sau consiliere psihologică în plan familial, adică a aderenţei pe termen lung a tuturor membrilor de familie la terapie.
„Pentru că una e să ţi se întâmple să ai o fractură, să se termine în două-trei săptămâni şi alta să vorbim de ani de zile, fără pauză, fără concediu, fără nimic. Unii ajung la epuizare. Sunt părinţi care au renunţat la serviciu pentru a sta lângă aceşti copii”, a conchis medicul Liliana Vlădărenu.
Toate fotografiile sunt de pe pagina de Facebook a Asociaţiei Părinţilor Copiilor cu Afecţiuni Oncologice (APCAO)
Articolul de mai sus este destinat exclusiv informării dumneavoastră personale. Dacă reprezentaţi o instituţie media sau o companie şi doriţi un acord pentru republicarea articolelor noastre, va rugăm să ne trimiteţi un mail pe adresa abonamente@news.ro.
