Mario şi Medeea sunt doi fraţi diagnosticaţi cu o boală extrem de rară care apare la mai puţin de o persoană dintr-un milion. Maladia se numeşte Parapareză Spastică Ereditară, iar din cauza acestei boli ei nu se pot mişca, nu pot vorbi. Sunt cele mai mici persoane din lume diagnosticate cu această afecţiune. Cei doi fraţi fac zilnic terapie, însă aceasta nu este suficientă, au nevoie de un tratament revoluţionat în Australia care costă 1,2 milioane de euro. În mare, parte banii au fost adunaţi, însă doar 390.000 de euro îi mai despart de primirea acestui tratament.
Mama celor doi copii, Mădălina Voinea, a precizat că această boală face ca pacientul să îşi poardă toate achiziţiile motorii: mers, vorbit, gesticulat etc.
”Este vorba despre o afecţiune rară, neurodegenerativă care afectează, spune literatura de specialitate, mai puţin de o persoană la un milion. Copiii se nasc aparent sănătoşi, se dezvoltă aparent sănătos pe etape de vârstă, până într-un punct , între 1 şi 2 ani de viaţă. Copiii pierd achiziţiile motorii pe care le-au făcut. Mulţi ajung să meargă, să vorbească, să fie absolut normali, când deodată nu mai pot să meargă şi pierd tot”, a povestit Mădălina Voinea, la Medika TV, joi seară.
Cei doi fraţi fac terapie, 2-3 ore în fiecare zi.
”Cei 2 copii fac terapie zilnic, asta înseamnă kinetoterapie, logopedie, stimulare cognitivă, terapie ocupaţională, în funcţie de starea lor. Ajung să obosească, să nu mai accepte să lucreze, să aibă dureri şi atunci fac în medie cam 2-3 ore de terapie pe zi”, mai spune Mădălina Voinea.
Pentru ca Mario şi Medeea să primească tratamentul necesar este nevoie de încă 390.000 de euro.
”Cu bunăvoinţa oamenilor de pretutindeni am reuşit să strângem mulţi bani. În acest moment ne despart aproximativ 390.000 de euro de visul de a pleca în Australia, de a face tratamentul. Acest tratament fiind unul nou, care se adresează unei populaţii foarte restrânse, se fabrică într-un lot de numai 6 doze. A trebuit să rezervăm 2 doze şi să achităm avansul de 280.000 de euro de fiecare copil”, a explicat Mădălina Voinea.
Întrebată dacă medicii le-au dat şanse de recuperare, după acest tratament, mama lui Mario şi a Medeei a precizat că tratamentul cu siguranţă le va aduce îmbunătăţiri în viaţă şi că cea mai mare dorinţă a sa este ca cei doi să înceapă să vorbească.
”Aşa cum copiii care au acest diagnostic, sunt afectaţi în mod diferit de această boală, practic unii sunt mai bine, alţii sunt mai puţin bine.Aşa e şi cu tratamentul. Nu ne poate garanta nimeni că copiii vor fi perfect normali, însă în mod clar va aduce o îmbunătăţire în viaţa lor. Dacă ei vor ajunge să se ridice şi să fie oarecum independenţi, este minunat. Şi să vorbească, asta e cea mai mare dorinţă a mea. În momentul de faţă lucrurile au devenit mai uşoare pentru că ei au învăţat să se exprime prin limbajul corpului şi atunci noi înţelegem ce îşi doresc, ce au nevoie. Au învăţat să arate cu degetul, au învăţat să arate cu privirea. Acum e mai uşor pentru că nu se mai frustrează atât de tare şi se fac înţeleşi”, a spus Mădălina Voinea.
Mario a fost primul născut. El a fost un copil sănătos la venirea pe lume, însă la 11 luni boala s-a declanşat. Medeea a fost diagnosticată la vârsta de doar două luni.
”Mario s-a născut un copil sănătos, la termen, dintr-o sarcină fără probleme, s-a dezvoltat armonios, până la aproximativ 11 luni de viaţă când după o febră înaltă, secundară unei viroze, starea lui s-a degradat de la o zi la alta. Practic în câteva zile a pierdut absolut toate achiziţiile motorii, rămânând doar nu mişcări de globi oculari. În momentul respectiv eram deja însărcinată cu Medeea, sarcina era avansată aşa încât nu s-a mai putut face nimic, nici măcar un test de diagnosticare înainte de naştere. Ea a fost testată la naştere şi diagnosticul l-a primit la 2 luni după naştere. Diagnosticul ei a fost pus în Italia”, a spus Mădălina Voinea.
Medicul pediatru Anca Cochino a explicat, la rândul său, la Medika TV, că Mario şi Medeea sunt doi copii normali din punct de vedere psihic şi emoţional, dar nu pot reacţiona fizic.
”Ei emoţional şi psihic sunt nişte copii normali şi este păcat să îi vezi că în momentul în care se sperie sau se supără, nu pot să reacţioneze ca un coil normal Medeea deja nu mai este aşa de bine, nu mai poate sta în şezut, stă mereu culcată şi este foarte greu să îi vezi aşa, mai ales că ar trebui să facă alte lucruri la această vârstă”, a spus Anca Cochino.
Toate informaţiile despre acest caz sunt afişate pe site-ul www.victorianoastraeata.ro. Cei care doresc, pot dona 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul ”Mario şi Medeea”. Acest SMS va fi funcţional până în data de 30 iunie. De asemenea, pe site sunt afişate şi conturile unde se pot face donaţii, iar firmele pot redirecţiona impozitul pe profit spre acest caz.
Articolul de mai sus este destinat exclusiv informării dumneavoastră personale. Dacă reprezentaţi o instituţie media sau o companie şi doriţi un acord pentru republicarea articolelor noastre, va rugăm să ne trimiteţi un mail pe adresa abonamente@news.ro.
