Fundaţia Română de Neurologie şi Epileptologie derulează un proiect prin care construieşte un spaţiu care se doreşte a fi ”acasă pentru bolile rare”. Din fonduri strânse în ultimi doi ani, Fundaţia a cumpărat un teren de 10.000 de metri pătraţi şi acolo intenţionează să construiască spaţii de întâlniri şi de cazare pentru pacienţii cu boli rare, pentru familiile acestora şi pentru specialiştii din sistemul medical.
”Vrem să construim un «acasă» pentru orice boală rară”, a afirmat, la Medika Tv, prof. dr. Dana Craiu despre spaţiul pe care Fundaţia Română de Neurologie şi Epileptologie vrea să îl amenajeze la Slănic, în judeţul Prahova, pentru a-i aduce aproape unii de alţii, dar şi aproape de specialişti pe pacienţii diagnosticaţi cu boli rare.
Construirea centrului de la Slănic Prahova este parte a proiectului ”Împreună, mulţi pentru rari”.
”Atunci când un copil este diagnosticat cu o boală rară, familia nu ştie totdeauna încotro să o ia şi caută informaţii pe internet. Săracii oameni sunt în derivă. Şi ne-am gândit că cel mai bine ar fi să informăm corect şi complet despre boala respectivă şi aşa a pornit proiectul «Împreună, mulţi pentru rari»”, a explicat Dana Craiu.
Potrivit medicului, Fundaţia Română de Neurologie şi Epileptologie a demarat acest proiect prin care îi aduce laolaltă pe pacienţii cu boli rare, iar întâlnirile aveau loc în hoteluri, în spaţii închiriate, costurile fiind suportate de fundaţie. Pentru a facilita întâlnirile, pe terenul de 10.000 de metri pătraţi cumpărat la Slănic va fi construit un centru care poate fi pus la dispoziţia pacienţilor şi a specialiştilor din domeniul sanitar.
Medicul Dana Craiu a subliniat că este foarte important ca pacienţii cu boli rare şi familiile acestora să afle de la specialişti care sunt opţiunile privind tratamentul, limitele pe care medicina le are în unele cazuri, dar la fel de important este a aduce împreună pacienţii cu astfel de boli, ceea ce reduce mult din stările de depresie sau anxietate cu care unii dintre bolnavi se confruntă.
Urmărește-ne și pe Google News
Articolul de mai sus este destinat exclusiv informării dumneavoastră personale. Dacă reprezentaţi o instituţie media sau o companie şi doriţi un acord pentru republicarea articolelor noastre, va rugăm să ne trimiteţi un mail pe adresa abonamente@news.ro.
