Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare lansează, cu ocazia Zilei Internaţionale a Sindromului Dravet, marcată în întreaga lume pe 23 iunie, o carte dedicată copiilor cu epilepsie, precum şi părinţilor şi prietenilor lor.
Cartea, intitulată „Alex, Supermov şi furtuna electrică”, prezintă povestea unui băieţel pe nume Alex, în vârstă de 6 ani, căruia îi place culoarea mov, dar care locuieşte cu mama şi tatăl său într-un oraş unde nu foarte multe lucruri sunt colorate astfel. Uneori, Alex nu se simte bine – are o criză de epilepsie, adică un scurt episod de furtună electrică neobişnuită în creier, şi în astfel de momente îl are alături pe Supermov, prietenul lui care îşi dă jos pelerina de supererou şi o aşează pe umerii lui Alex ca să îşi recapete puterile.
Textul cărţii este semnat de Vero Turza, iar ilustraţiile au fost realizate de Mihaela Paraschivu.
Împreună cu cartea, va fi lansată şi păpuşa Supererou, o reprezentare a personajului Supermov realizată de firma Sere Rocas din materiale certificate conform standardelor europene şi cu umplutură hipoalergenică.
Evenimentul de lansare este susţinut de centrul comercial ParkLake şi va începe la ora 17:00 cu o piesă de teatru pentru cei mici. Primii 50 de copii care vor veni costumaţi în supereroul preferat vor primi cadou o păpuşă reprezentând unul dintre personajele cărţii. De asemenea, cei mici vor putea lua parte la diverse ateliere creative şi face painting, iar de la ora 18:00 cartea va fi prezentată de Adela Chirică, preşedintele asociaţiei, de Otilia Mantelers, instructor de parenting, alături de Cristina Bălan, artistă şi mama unor copii cu nevoi speciale.
Fondurile pentru tipărirea cărţii au fost obţinute cu ajutorul donaţiilor din cadrul evenimentului Swimathon Bucureşti 2015, organizat de Fundaţia Comunitară Bucureşti.
În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienţi cu epilepsie, conform statisticilor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, dar potrivit comunităţii medicale, în jur de 500.000 de persoane din România, dintre care peste 20.000 de copii şi adolescenţi.
Epilepsia are multiple forme, fiind cunoscute câteva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestări şi evoluţii diferite.
Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscută şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabilă.
În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări - tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.
Pe 23 iunie, ziua lansării cărţii „Alex, Supermov şi furtuna electrică”, mai multe organizaţii din întreaga lume, printre care şi Dravet România, marchează Ziua Internaţională a Sindromului Dravet, pentru a spori gradul de conştientizare a acestei forme rare de epilepsie.
Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012, iar în 2014 a devenit membru fondator al Federaţiei Europene pentru Sindromul Dravet.
Organizaţia marchează de cinci ani şi Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei, pe 26 martie, printr-un flashmob devenit deja tradiţional şi cunoscut ca „Purple Salsa”, la care participă anual sute de persoane. De asemenea, asociaţia a creat tradiţia iluminării în mov a mai multor clădiri simbol din Capitală. Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei este denumită şi Purple Day, culoarea mov fiind aleasă să reprezinte cauza bolnavilor de epilepsie pentru că este cea a lavandei - plantă asociată cu singurătatea şi izolarea.
Articolul de mai sus este destinat exclusiv informării dumneavoastră personale. Dacă reprezentaţi o instituţie media sau o companie şi doriţi un acord pentru republicarea articolelor noastre, va rugăm să ne trimiteţi un mail pe adresa abonamente@news.ro.
