O iniţiativă publică de educare cu privire la dermatita atopică moderată şi severă, o afecţiune tot mai răspândită şi cu un impact mare asupra vieţii pacienţilor, a fost lansată, pe platforma de suport a campaniei regăsindu-se relatări ale pacienţilor diagnosticaţi cu această boală, precum şi informaţii succinte despre cauzele, simptomatologia, diagnosticul, formele, impactul şi tratamentul acesteia. ”Pielea ta rănită este privită cu suspiciune sau dezgust, oamenii cred că ai putea fi contagios şi se îndepărtează”, relatează un tânăr de 22 de ani. ”Pe la 17 ani, dermatita a devenit un dragon care scuipă foc”, afirmă şi fratele său, diagnosticat în adolescenţă cu o formă medie de dermatită atopică. ”„Persoanele cu dermatita atopică sunt, de cele mai multe ori, în necunoaştere în ceea ce priveste propria lor boală, considerând o parte a semnelor şi simptomelor acestei boli (pielea uscată, senzaţia de piele care « strânge », pruritul ce se accentuează la căldură şi transpiraţie excesiva etc) ca făcând parte din normalitatea unui om cu pielea « mai sensibilă ». (...) Din nefericire, aceşti pacienţi au adesea parte şi de prejudecata că dermatita atopică este doar o boală de piele care poate fi gestionată relativ simplu, neînţelegând faptul că dermatita atopică este doar una dintre manifestarile terenului atopic, care poate conduce, netratată corespunzător, la declanşarea şi agravarea unui astm bronşic, alergii alimentare, rinită sau conjunctivită alergică sau alte comorbidităţi cutanate”, a avertizat medicul Daciana Brănişteanu, şefa secţiei de dermatologie de la Spitalul Clinic Universitar CF Iaşi.
”Asociaţia Community Links împreună cu Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune – APAA lansează o iniţiativă publică de educare cu privire la dermatita atopică moderată şi severă, o afecţiune tot mai răspândită şi cu un impact mare asupra vieţii pacienţilor. Dermatita atopică este o afecţiune cronică inflamatorie cu manifestare cutanată, uneori jenantă şi adesea neînţeleasă, care afectează major starea emoţională şi viaţa socială a celor bolnavi. Pacienţii cu forme moderate şi severe de dermatită atopică sunt adesea stigmatizaţi, trec prin diferite ipostaze de bullying, lipsesc în proporţie mare de la locul de muncă şi de la şcoală şi sunt izolaţi de activităţile sociale”, conform unui comunicat.
În Pielea Lor este o invitaţie de a privi mai atent viaţa pacienţilor cu dermatită atopică şi călătoria lor plină de provocări, cu speranţa de a aduce un plus de înţelegere, conştientizare şi empatie publică.
30 septembrie - Eveniment Profit.ro E-Commerce – Provocările creșterii pe o piață cu concurență tot mai dură - Ediția a V-a - Parteneri: ARB, CEC Bank, ContentSpeed, eMAG
7 octombrie - Eveniment Profit Energy.forum - Ediția a VIII-a. Parteneri: ACUE, Electrica Furnizare, Raiffeisen Bank, Transgaz
5 noiembrie - Gala Profit - Povești cu Profit... Made in Romania. Parteneri: ARB, CEC Bank, Garanti BBVA, Raiffeisen Bank, Philip Morris
„Persoanele cu dermatita atopică sunt, de cele mai multe ori, în necunoaştere în ceea ce priveste propria lor boală, considerând o parte a semnelor şi simptomelor acestei boli (pielea uscată, senzaţia de piele care « strânge », pruritul ce se accentuează la căldură şi transpiraţie excesiva etc) ca facând parte din normalitatea unui om cu pielea « mai sensibilă ». În plus faţă de întârzierea prezentării la medic, aceşti pacienţi se confruntă adesea cu întârzieri ale diagnosticului şi cu intervale lungi de timp pentru a primi un tratament adecvat formei lor de boală. Din nefericire, aceşti pacienţi au adesea parte şi de prejudecata că dermatita atopică este doar o boală de piele care poate fi gestionată relativ simplu, neînţelegând faptul că dermatita atopică este doar una dintre manifestarile terenului atopic, care poate conduce, netratată corespunzător, la declanşarea şi agravarea unui astm bronşic, alergii alimentare, rinită sau conjunctivită alergică sau alte comorbidităţi cutanate (pelada, vitiligo etc). În realitate, dermatita atopică este o dermatoză cronică mediată imun, cu impact pe toate palierele vieţii pacientului. Din fericire, există astăzi medici perfect instruiţi pentru a diagnostica precoce şi rapid şi pentru a trata performant şi corect dermatita atopică, atât în puseele de activitate ale bolii, cât şi în perioadele de remisiune ale acesteia. Ca medic dermatolog salut orice iniţiativă publică care aduce lumină şi adevăr ştiinţific în faţa pacienţilor care suferă de această boală serioasă şi prea des neglijată. Îmi doresc ca toţi pacienţii din România cu dermatită atopică să beneficieze de îngrijire adecvată şi tratament corect, precum şi de mai multă empatie publică. Avem astăzi la dispoziţie terapii performante, cu un profil de siguranţă foarte bun, pentru toate categoriile de vârstă. Personal, am o experienţă largă cu aceste terapii care au rezultate spectaculoase, cu un profil de siguranţă foarte bun, începand cu vârsta de 6 luni şi până la pacientul vârstnic”, a subliniat Prof. Univ. Dr. Daciana Brănişteanu, Universitatea de Medicină şi Farmacie “Grigore T. Popa” Iaşi, şefa secţiei de dermatologie de la Spitalul Clinic Universitar CF Iaşi şi membru fondator al Asociaţiei ADEM, Iaşi.
Potrivit iniţiatorilor, campania În Pielea Lor oferă o voce importantă pacienţilor, ale căror mărturii pot impulsiona persoanele cu simptomatologie de dermatită atopică să se adreseze unui medic dermatolog împreună cu care să exploreze variantele de tratament cele mai potrivite.
Alexandru Samfira, un tânăr student de 22 de ani, a rezumat lupta lui cu dermatita atopică severă pe care o are încă din copilărie şi consecinţele acesteia asupra stării emoţionale, a vieţii sociale şi profesionale.
“Cred că oamenii nu conştientizează suficient că această boală în formele ei medii şi severe este una foarte grea şi te afectează pe toate nivelurile: social, educaţional, profesional, în viaţa de zi cu zi. Practic te invalidează, te scoate în afara propriei vieţi prin faptul că nu mai poţi fi activ, nu te mai poţi concentra, eşti într-o permanentă suferinţă fizică, dar şi emoţională. Pielea ta rănită este privită cu suspiciune sau dezgust, oamenii cred că ai putea fi contagios şi se îndepărtează. Atunci, tot ceea ce poţi face este să te retragi în tine şi să te izolezi”, declară el.
Dani Samfira, fratele lui Alexandru, diagnosticat în adolescenţă cu o formă medie de dermatită atopică, descrie boala în episoadele ei severe ca pe “un dragon care scuipă foc”:
„Pe la 17 ani, dermatita a devenit un dragon care scuipă foc. În zona încheieturilor şi a capului pielea era roşie. Mă scărpinam până îmi făceam răni care nu se mai închideau. Se simţea ca şi cum o lamă de cuţit ar fi pătruns în carne până la os. Rănile acumulau un lichid galben care curgea, motiv pentru care eram mai mereu ud în cap şi pe corp. Noaptea mâncărimile erau crunte, nu dormeam, iar ziua eram somnolent”, povesteăte el.
O altă pacientă, Sânziana Chelaru, a vorbit despre dificultatea primirii unui diagnostic.
“A durat mai bine de 10 ani să ajung aici, timp în care am trecut prin multe alte diagnostice: dermatită de contact, dermatită constituţională, alte forme de eczemă. Problema era că povestea mea nu se plia perfect pe tiparul clasic al dermatitei atopice. De obicei, ea apare la copii şi apoi poate să dispară sau să se agraveze cu timpul, dar în cazul meu nu a fost deloc aşa. Până la 21 de ani nu am avut niciun simptom. Am fost un caz atipic şi deci mai greu de reperat”.
Experienţele valoroase ale pacienţilor cu dermatită atopică dar şi lecţiile lor de viaţă pot fi găsite pe platforma de suport a campaniei: www.inpielealor.ro.
Pagina campaniei este şi o sursă de documentare prin faptul că oferă informaţii succinte despre cauzele, simptomatologia, diagnosticul, formele, impactul şi tratamentul dermatitei atopice.
Articolul de mai sus este destinat exclusiv informării dumneavoastră personale. Dacă reprezentaţi o instituţie media sau o companie şi doriţi un acord pentru republicarea articolelor noastre, va rugăm să ne trimiteţi un mail pe adresa abonamente@news.ro.
