Persoanele care suferă de amiotrofie musculară spinală cer acces la tratament pentru toţi pacienţii cu acest diagnostic

 ”Scopul protestului este acela de a solicita accesul la tratament. pentru toţi pacienţii, copii şi adulţi deopotrivă. O mare parte din copii au primit tratamentul dar adulţii NU au încă acces deşi cele patru centre de administrare sunt pregătite.  Prin acest protest solicităm deblocarea situaţiei şi cerem accesul imediat la tratament deoarece este o boală evolutivă şi pentru mulţi dintre noi poate fi prea târziu-invocând Articolului 34 din Constituţia României că şi articolul 2 al Convenţiei Europene a Drepturilor Omului care stipulează în mod expres că: "Dreptul la viată al oricărei persoane este protejat prin lege", se arată într-un conunicat al  Grupului 'Adulti cu atrofie musculară spinală (SMA)-Romania'   

  

 Membrii grupului solicită începerea administrării medicamentului, Spinraza, pentru adulţii cu atrofie musculară spinală cât şi copiilor care nu au primit încă tratamentul.  

 Atrofia musculară Spinală este o boală genetică ce cauzează slăbirea şi atrofierea muşchilor, inclusiv a muşchilor pulmonari.Spinraza este un medicament indicat în tratamentul acestei boli.. După o schemă de tratament initială de patru doze de incărcare, administrate pe parcursul a 63 de zile, medicamentul se administrează o dată la patru luni, prin puncţie lombară.