Clădirea Guvernului va fi iluminată miercuri seară în culoarea turcoaz, începând cu ora 21.00, cu ocazia Zilei Conştientizării Bolii Battenîn semn de solidaritate faţă de pacienţii care suferă de această boală neurodegenerativă din categoria bolilor rare.
„Întâmpinarea nevoilor copiilor diagnosticaţi cu boala Batten şi a pacienţilor cu alte boli rare reprezintă o provocare aparte, mai ales în această perioadă de pandemie. Preocuparea noastră, la nivelul Guvernului, este de a le asigura tuturor românilor acces egal şi echitabil la servicii de sănătate de calitate atunci care ajung în situaţia nedorită de a avea nevoie de diferite servicii de sănătate. Este un obiectiv pe cale l-am avut în vedere inclusiv în Programul Naţional de Redresare şi Rezilienţă pe care l-am transmis săptămâna trecută la Bruxelles, propunând proiecte de investiţii în infrastructura spitalicească şi de tratament ambulatoriu, dar şi în resursa umană necesară pentru buna funcţionare a sistemului de sănătate. Totodată, fac apel la conştientizarea importanţei pe care o are vaccinarea pentru a opri pandemia, pentru sănătatea tuturor. Pacienţii diagnosticaţi cu boli rare, în măsura în care şi medicul curant le recomandă să se vaccineze, pot face acest lucru mult mai simplu acum, prin facilităţile pe care le asigurăm actualmente oricui doreşte să se vaccineze”, a declarat premierul Florin Cîţu, potrivit comunicatului de presă al Guvernului.
Greu de diagnosticat şi de tratat, boala Batten este o afecţiune neurodegenerativă care afectează copii de vârstă mică şi caracterizată printr-o speranţă de viaţă scăzută. Incidenţa în cazul acestei afecţiuni este de 1 la 100.000 de persoane. Pentru 95% dintre bolile rare nici măcar nu există un tratament aprobat, iar în cele 5% dintre cazurile unde există un tratament, pacienţii se luptă să ajungă la el din cauza costurilor ridicate.
5 noiembrie - Gala Profit - Povești cu Profit... Made in Romania
14 noiembrie - Maratonul Agriculturii
În România, potrivit Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, mai indică sursa citată.
Şi Palatul Cotroceni va fi iluminat în turcoaz, miercuri seară, pentru a marca Ziua Internaţională de Conştientizare a Bolii Batten, o boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii.
Articolul de mai sus este destinat exclusiv informării dumneavoastră personale. Dacă reprezentaţi o instituţie media sau o companie şi doriţi un acord pentru republicarea articolelor noastre, va rugăm să ne trimiteţi un mail pe adresa abonamente@news.ro.
